前言：

根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0．65‰～1‰的疾病。正是这种罕见性，导致了罕见病患者从诊断、治疗到用药的各个环节，都会遇到更多的困难和问题。

罕见病管理难题是不容忽视的全球公共卫生问题，因其低识别率、高误诊和迟诊率造成大量医疗资源浪费，也给我国带来巨大经济负担。全世界已知的罕见病约有七千多种，每年还有近250个新病种加入这个家族。在中国，有上千万人患有罕见病，且数字每年都在增长，其中就包括大家熟知的血友病。

近年来，国家对罕见病的重视程度不断提升，相关的利好政策不断出台，也推动着血友病诊疗方面取得重大突破，血友病患者出血后造成的疼痛和危及生命的问题已基本得到解决。然而医疗资源分配的差异性，地市级医院对血友病诊疗能力仍有待提升。

7月18日，由中国健康促进基金会发起，武田中国、艾登科技支持的“血友病分级诊疗项目”，在安徽省试点正式启动。

据介绍，该项目在安徽医科大学附属第一医院及安徽罕见血液病联盟的指导下，将借助科技手段打破地域限制，构建区域医联体，通过分级诊疗，慢病管理和DRG支付，提高医疗资源的利用率，帮助血友病患者得到同质化的诊疗服务，提高患者的确诊率、诊疗满意度及后续治疗的规范化，促进当地血友病整体诊疗水平的提升。

本次启动会邀请了安徽省卫健委医政医管处彭玉池副处长、血友病领域专家（安医大一附院血液科夏瑞祥主任、安医大一附院血液科刘沁华副主任等）、安徽省血液罕见病联盟成员医院代表，共同见证安徽血友病患者诊疗的新篇章。

会上，安徽省卫健委医政医管处彭玉池副处长坦言，作为卫健委，他们也很关注血友病等罕见疾病，她很高兴此次项目可以通过科技手段去实现血友病的分级诊疗，这是讲好安徽省分级诊疗故事的一个先行表率。

安徽省卫健委医政医管处／彭玉池副处长

安医大一附院血液科的夏瑞祥主任、刘沁华副主任，也分别在会上谈及做分级诊疗的必要性、血友病个性化治疗等话题，还强调通过互联网科技的手段，提高医疗资源的利用率，帮助血友病患者得到同质化的诊疗服务，提高患者的确诊率、诊疗满意度及后续治疗的规范化的重要性。

安医大一附院血液科／夏瑞祥主任

安医大一附院血液科／刘沁华副主任

基于此，艾登科技发挥其在血友病疾病分类学领域应用与分析方面的优势，打造“血友病分级诊疗数字化平台”，一站式解决血友病患者的诊疗，优化医疗效率，减少浪费和滥用，提高医保基金使用效率。会上，艾登科技血友病分级诊疗项目经理景书燕也为大家详细演示了血友病分级诊疗小程序的功能及具体操作流程。

艾登科技／景书燕

据了解，通过医生与患者端小程序，可打通安徽省血友病中心与周边医院的连接通道，帮助患者得到规范化、同质化治疗，充分发挥各级医院的服务能力，提升医院诊疗水平。该平台同时也将承担血友病健康管理的任务，帮助患者早期得到安全有效的药物治疗，开展院外自我护理，避免或减少出血、减轻痛苦、降低病死率、提升患者的健康水平，改善生活质量。

此外，艾登科技还将为医院提供DRG支付运营管理解决方案，帮助医院合理规划诊疗计划，规范血友病诊治临床路径，从源头降低费用亏损风险，提高医疗效率，引领区域医联体罕见病分级诊疗。

据悉，该项目将深入分析安徽血友病患者的疾病负担和健康预期寿命研究，联合各界力量助力搭建多层次医疗保障体系，形成符合当地情况的血友病医疗保障政策建议，把血友病群体的诊疗能力提升落到实处，助推罕见病防治事业的发展，共同维护罕见病患者的健康。